Premessa

In Pakistan (foto) la missione di Cure2Children (C2C) è quella di sostenere la cura di malattie gravi dell’infanzia, in particolare quelle onco-ematologiche, promuovendo autonomia e sostenibilità locale. L’attenzione prioritaria al progetto “Trapianto di midollo per la cura della talassemia major” deriva da:

• enorme casistica locale con ca. 50.000 bambini affetti;
• alta guaribilità dei casi a basso rischio con donatore familiare compatibile;
• riconosciuta competenza italiana nel settore, grazie al professor Guido Lucarelli;
• patologia cronica che quindi permette di organizzare le procedure con la massima sicurezza possibile;
• forte consenso dei familiari, spesso ben coscienti della gravità della malattia;
• forte impegno di una coppia pakistana la cui figlia è stata guarita in Italia.

Dal febbraio 2007 è iniziata la fase di conoscenza e preparazione con visite, incontri, corsi di formazione, definizione di protocolli e procedure.  Nell’aprile 2008 sono stati identificati i primi pazienti e nel settembre 2008 è stato eseguito il primo trapianto in un centro già attivo di Karachi, il National Institute of Blood Diseases, secondo la stessa procedura impiegata in Italia. Nel gennaio 2009 sono stati aperti altri due centri trapianto, uno in un’importante istituzione privata, lo Shifa International Hospital di Islamabad, e l’altro, a totale carico di Cure2Children, nel principale ospedale governativo della capitale, il Pakistan Institute of Medical Sciences.
In quest’ultimo caso si tratta delle prima unità per il trapianto di midollo esistente in un ospedale pubblico pachistano. Il progetto, che comprende lo screening della talassemia mirato ai familiari dei casi affetti, ha come valore aggiunto quello di ridurre il carico umano e finanziario sulle famiglie dovuto alle frequenti trasfusioni e ad altre terapie di supporto (non curative), e di contribuire alla motivazione e qualificazione dei professionisti locali. 

Obiettivo

Dare supporto finanziario, logistico e professionale ad una rete di istituzioni locali ed alle famiglie coinvolte per offrire la cura più appropriata al maggior numero di bambini possibili. Lo scopo primario è quello di dimostrare che la cura della talassemia, così come eseguita in Italia, può essere eseguita in Pakistan con altrettanto successo e quindi estesa ad un numero crescente di bambini altrimenti destinati a morire. 

Interventi

• Sviluppo condiviso di protocolli e procedure appropriate.
• Scambio quotidiano di informazioni tramite cartella clinica on linea e videoconferenza
• Visite locali di supporto professionale e logistico.
• Copertura finanziaria diretta per l’esecuzione delle procedure.
• Acquisto di farmaci e attrezzature.
  
• Supporto finanziario ed assistenza sociale e psicologica alle famiglie.

Tappe fondamentali

Sommario attività al febbraio 2009

Aspetti finanziari

Spesa complessiva da febbraio 2007 a settembre 2009: ca 400.000 Euro

Leggi il dettaglio di come con poco abbiamo fatto tanto.

Finanziatori istituzionali: Monte dei Paschi di Siena, 150.000 euro complessivi

Programma futuro

La stima di spesa minima per il 2010 sarà intorno a 90,000 euro. Il programma di sviluppo prevede accordi con altri centri che già hanno espresso forte interesse alla partecipazione (Karachi e Faislabad) e la creazionme di un laboratorio centrale di riferimento ad Islamabad con stringente gestione di qualità che quindi contribuisca all'accreditabilità internazionale della rete di centri. Stima di spesa ca. 500,000 euro, prevalentemente di attrezzatura e struttura.

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Progetto cura della talassemia in Pakistan
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